Foren und Gruppen zur Aortendissektion
Die Aortendissektion auf Facebook
FB-Gruppe "Austausch und Information Betroffener (Patienten und Angehörige)"
Ein lebhaftes Forum, in dem sich Betroffene und Angehörige vor und nach einer OP zum Austausch treffen, ist "Aortendissektion Austausch und Information Betroffener".
Unabhängige Informationen in geschlossener Runde. Aktuell ca. 300 Mitglieder. Hier kann man sich und seine Situation vorstellen. Interessant auch für Angehörige, die urplötzlich einen Fall in der Familien erleben und viele offene Fragen haben.
Zu finden sind hier auch Betroffene von
Die Idee für diese Site zur Aortendissektion entstand in diesem Forum. Von dort kommen auch viele Impulse für die hier vorgestellten Inhalte.
Link zur Gruppe: Aortendissektion Austausch und Information Betroffener
FB-Gruppe "Aortenaneurysma / Aortendissektion"
Kleiner mit ca. 80 Mitgliedern ist die Gruppe "Aortenaneurysma / Aortendissektion". Auch hier suchen und finden sich Betroffene und Angehörige zum Erfahrungsaustausch. Welche Gruppe sich besser eignet? Das lässt sich schwer sagen, am besten schaut man sich in beiden um.
Link zur Gruppe: https://www.facebook.com/groups/422050404838050/
Internationale Facebook-Gruppe zur Aortendissektion
Mit Anschluss an ein internationales Netzwerk zur Aotendissektion ist die Facebook-Gruppe Aortendissektion DE online. Besucher sollten sich durch die dominanten Farben "Schwarz-Rot-Gold" nicht verunsichern lassen. Hier geht es nicht um "nationale" Alleingänge, sondern um internationale Zusammenarbeit ganz im Sinne des Anliegens: Aufklärung und aktuelle Infos aus Forschung und Therapie. Die Zusammenarbeit spannt sich über den gesamten Globus: Argentinien, Bangladesh, Kanada, Equador, Frankreich, Deutschland, Italien, Singapur, Schweden... - um nur einige zu nennen.
Link zur Gruppe in Deutschland: https://www.facebook.com/aorta.de
Link zur Initiative eines Aktionstages: https://www.facebook.com/aorta.ad/
Die Aortendissektion in Internetforen
Portal und Forum von www.die-herzklappe.de
Umfassende und aktuelle Informationen nicht nur über die Herzklappe, sondern auch über damit verbundene Themen finden sich auf www.die-Herzklappe.de. Herausgeber ist der Arbeitskreis Gerinnungs- und Herzklappen-Patienten. Ein wissenschaftlicher Beirat unterstützt die Initiative. Vorteil hier: Der Blick über den Tellerrand, denn oftmals sind mehrere Organe betroffen, von der Aortenklappe über die Schlagadern bis hin zu Nieren, Gehirn und natürlich das Herz selbst.
Das Forum im Überblick: https://www.die-herzklappe.de/forums/
Dazu gibt es noch eine umfassende Linkliste zu verwandten Themen (z. B. Schlaganfall, angeborene Herzfehler, Herzfehler bei Kindern sowie ein Blick nach Österreich und in die Schweiz.
Deutsche Herzstiftung mit einem Portal
Leider ohne speziellen Bereich für die Aortendissektion tritt das Portal von Deutsche Herzstiftung auf. Dennoch für Patienten mit Aortendissektion interessant, weil es beispielsweise einen Unterbereich für die Behandlung von Bluthochdruck gibt.
Zudem können zahlreiche Patientenbroschüren bestellt werden. Leider gibt es auch hier noch keine Broschur zur Aortendissektion, dafür aber umfassende Literatur zu Bluthochdruck, Herzschwäche, Ernährung etc. - und außerdem können hier wichtige Pässe bestellt werden (u. a. Blutdruck-Pass, Medikamentenpass, Stent-Pass, Organspendeausweis, Notfallausweis). Dafür gibt es einen übersichtlichen Bestellschein zum Ausdrucken.
Die Aortendissektion in Selbsthilfegruppen vor Ort
Kontakt- und Informationsstellen für Gruppen vor Ort
Kontakt- und Informationsstellen gibt es in allen größeren Städten und in allen Bundesländern. Nur heißen sie unterschiedlich. Google hilf hier weiter: Suchen Sie nach "Kontakt Beratungsstelle Selbsthilfe" und "Ihr Ort".
Beispiel Hannover: www.kibis-hannover.de - zur Aortendissektion "Die Aortis"
Ebenso gibt es Verzeichnisse und Informationsstellen z. B. in Dresden, Nordfriesland und Schleswig-Flensburg, das Selbsthilfezentrum München, das SKIS in Leipzig und mehr.
Leider sind Gruppen, die sich direkt zur Aortendissektion treffen rar gesät. Aber es gibt sie!
Die Selbsthilfegruppe "Die Aortis" in Hannover
Ansprechpartner/in: Regina Kohrt
E-Mail: Aortendissektion2014@gmail.com
Heike Krüger, Telefon: 0511-5 32 50 64
Treffpunkt: Freizeitheim Vahrenwald, Vahrenwalder Str. 92, 30169 Hannover.
Vorige Kontaktaufnahme erforderlich!
Zugang: Die Einrichtung kann mit einem Rollstuhl erreicht werden.
Wichtige Gruppen & Webseiten für Patienten mit Marfan-Syndrom
Portal des Vereins Marfan Hilfe Deutschland e. V.
Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen. Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. wurde 1991 gegründet ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Auf den sehr ausführlichen Seiten des Vereins finden Patienten ein Forum, aktuelle Termine, Hintergrundinformationen zum Krankheitsbild und vieles mehr.
Link: http://www.marfan.de/
Wichtige Gruppen & Webseiten zum Ehlers-Danlos-Syndrom
Ehlers-Danlos Selbsthilfe e. V.
Beim Ehlers-Danlos-Syndrom handelt es sich um eine angeborene, seltene, erbliche und vererbbare Bindegewebserkrankung. Es fehlt den betroffenen Menschen ein bestimmtes Eiweiß, ein "Aufbaustoff-Klebestoff" des Kollagens. Eine Störung innerhalb des Aminosäurehaushaltes der Chromosomen. EDS wird somit als Multisystemerkrankung bezeichnet. Dadurch kann es zu mannigfachen Beschwerden kommen.
Im Jahre 2006 hatte eine kleine Gruppe von EDS-Erkrankten Menschen und ein Teil ihrer Angehörigen die Vision ihre Erfahrungen und ihr Wissen mit gleich Gesinnten zu teilen. Daraus entstand der Bundeverband der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V., ein bundesweit tätiger und anerkannter Selbsthilfe Verband. Der Verein Bundesverband der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e. V. nimmt für sich in Anspruch neutral, transparent und unabhängig zu arbeiten.